Se voi olla työlästä, ärsyttävää ja hieman pelottavaa, mutta useimmille lapsille tuhkarokko ei ole millään tapaa vaarallinen.
Juuri tästä johtuen 26-vuotias äiti Steph Webster pystyi olemaan melko huoleton, kun hänen poikansa Oscar sai punaisia näppyjä ympäri kehoaan.
Mutta kun perhe vei pojan lääkärille, äiti saikin kuulla toisenlaisia uutisia. Se oli jotain, mikä järkytti häntä…
Jo silloin kun Oscar syntyi, hänen vanhempansa huomasivat pieniä punaisia pilkkuja tämän kehossa.
Kun poika oli 10 kuukauden ikäinen, nuo pilkut alkoivat levitä pojan kasvoihin ja muualle iholla.
Vanhemmat kuvittelivat aluksi kyseen olevan tavallisesta ihottumasta, tai vakavimmillaankin vain tuhkarohkosta.
– Emme ensin ymmärtäneet, että mikään oli edes pielessä. Mutta eräs kätilöistä näki samat pilkut ja arveli, että taustalla voisi olla jotain pahempaa. Siitä lähtien pilkut ovat vain levinneet ja levinneet, Stephanie kertoi Daily Mailille.
Lopulta kun ihottuma vain paheni ja pilkkujen määrä kasvoi, Daniel ja Stephanie eivät voineet tehdä muuta kuin kuunnella hoitajan varoitusta ja viedä pojan lääkäriin.
He olivat epätoivoisia ja halusivat viimein kuulla, mikä ihme tuon kaiken taustalla voisi olla.
Lopulta lääkärit diagnosoivat pojalla Langerhansin solujen histiosytoosin, joka on syövän kaltainen sairaus, jossa kehon immuunijärjestelmä joutuu hyökkäyksen alle.
Joka vuosi noin yksi 100 000 lapsesta kärsii LCH:stä ja sairauden kerrotaan olevan esimerkiksi akuuttia leukemiaa yleisempää.
Sairaus voi puhjeta ensiksi pelkästään yksinkertaisina paukamina ja ihotummana, mutta se voi pahimmillaan myös samalla hyökätä potilaan sisäelinten kimppuun.
Vaikka Oscar sai kantasoluhoitoja sekä steroideja, niin punaiset patit jäivät pysyvästi pojan kasvoihin. Useimmat lapset toipuvat sairaudesta, mutta lääkärit eivät kykene suoraan ennustamaan, miten se etenee.
Useimmissa tapauksissa sairautta ei voida hoitaa kokonaan pois, vaan se tekee paluun myöhemmin. Samalla se voi aiheuttaa lapsille hitaampaa aivojen kehitystä.
Valitettavasti punaiset paukamat saavat ihmiset tuijottamaan Oscaria kummallisesti ja pitkään. Osa on jopa peloissaan, eikä uskalla koskea häntä, sillä he kuvittelevat kyseessä olevan jonkin kuvottavan tarttuvan taudin.
– Useimmat kysyvät meiltä, kärsiikö hän tuhkarokosta ja saamme usein osaksemme tuijotuksia sekä osoittelua kaduilla. Ihmiset eivät halua olla hänen lähellään, Stephanie kertoo.
Mutta nuoret vanhemmat ovat päättäneet, etteivät he anna muiden mielipiteiden vaikuttaa heidän elämäänsä.
– Se saa minut joskus vihaiseksi, mutta jos annat jokaisen kommentin tai katseen mennä ihosi alle, niin et pystyisi koskaan poistumaan neljän seinän sisältä, hän jatkaa.
Suuttumisen tai valittamisen sijaan perhe on päättänyt ryhtyä opettamaan muille tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta, jotta he pystyvät näyttämään ihmisille, ettei Oscar ole mitenkään vaarallinen kenellekään.
Sairauden myötä Oscar kärsii myös monista muista ongelmista, kuten maksan ja pernan liikakasvusta. Hänen immuunisysteeminsä on myös heikentynyt, sillä hänen valkosolunsa eivät voi tehdä työtään kunnolla.
Silmien alueella olevat paukamat voivat lopulta vaikuttaa myös pojan näköön, mikäli ne kasvavat suuremmiksi.
– Hänellä on jälkiä kaikkialla kehossaan – jopa kielessä ja silmissä – mikä saa minut huolestumaan enemmän siitä, mitä hänen kehonsa sisällä tapahtuu, äiti murehtii.
Perheen on ollut vaikeaa saada lääkäreiltä selkeää vastausta siihen, mistä sairaus johtuu ja kuinka se tulee etenemään.
Kyse on vielä niin harvinaisesta sairaudesta, ettei oikeastaan kukaan osaa auttaa poikaa.
Yksi huolestuttavimmista asioista sairaudessa on sen linkki syöpään, vaikka siitäkään ei ole tarkempia tietoja.
Sen jälkeen, kun Oscar syntyi vuonna 2015, hän on käynyt lukemattomissa verikokeissa ja hoidoissa.
Ja silti hän on yhä perheen ylivoimainen valopilkku!
Sairaudestaan huolimatta Oscar on iloinen lapsi – hän ei välitä omasta ulkonäöstään vielä. Tällä hetkellä hän on 4-vuotias.
– Niin kauan, kun hän on terve ja iloinen, mekään emme välitä siitä, miltä hän näyttää, Stephanie sanoo.
Valitettavasti hänen vanhempansa eivät ole saaneet muita perheitä vakuuttumaan siitä, että sairaus ei ole tarttuva, joten Oscarilla on hyvin vähän ystäviä.
Yhdessä me voimme kuitenkin muuttaa tämän ja kasvattaa tietoisuutta tämän harvinaisen sairauden ympärillä.
Jaa tätä!
