Down-lapsia on vähätelty, epäilty ja kiusattu aivan liian kauan vain sen takia, että he ovat erilaisia.
Onneksi maailma on kuitenkin jatkuvasti muuttumassa ja näinä päivinä Down-lapsien on jo paljon helpompi sulautua mukaan yhteiskuntaan kuin aiemmin.
Siitäkin huolimatta tilanne voi olla vanhemmalle pelottava, kun uutinen tulevan lapsen oireyhtymästä käy ilmi. Se tuo mukanaan tiettyjä komplikaatioita, jotka vaikuttavat siihen, miten lapsesi kehittyy ja joillekin vanhemmille se voi olla asia, johon ei olla varauduttu.
Kun Jessica Egan tuli raskaaksi, hän ja hänen aviomiehensä olivat onnensa kukkuloilla. He saivat kuitenkin tehtäväkseen ison päätöksen, kun 11. raskausviikon kohdalla lääkärit kertoivat, että heidän tulevalla lapsellaan olisi Downin oireyhtymä…
Posted by Jessica Young Egan on Saturday, April 29, 2017
– Kun me päätimme hankkia lapsen, me tietysti toivoimme, että se tapahtuisi mahdollisimman nopeasti, Jessica kertoi Bored Pandalle.
– Kun se ei sitten tapahtunutkaan heti, se oli meille helpompi hyväksyä, sillä olemassa on niin paljon erilaisia resursseja raskauden kanssa kamppaileville pariskunnille. Minä liityin paikalliseen tukiryhmään ja sain paljon uusia ystäviä naisista, jotka kävivät läpi samaa tilannetta. Kun ensimmäinen hedelmöityshoitomme epäonnistui, olimme pettyneitä, mutta emme kuitenkaan luovuttaneet, vaan jatkoimme yrittämistä. Toinen hoitokertamme johti tyttäremme syntymiseen.
– Kun olin 11. viikolla raskaana me saimme kuulla, että syntymättömällä lapsellamme oli diagnosoitu Downin oireyhtymä. Aluksi olimme järkyttyneitä, mutta se johtui siitä, ettei meillä ollut mitään tietoa oireyhtymästä emmekä osanneet odottaa sitä lainkaan. Me surimme asiaa syvästi kolmen päivän ajan ja sitten päätimme yhdessä aviomieheni kanssa, että opiskelisimme kaiken itse, jotta voisimme olla onnellisia ja valmiita tyttäremme syntyessä.
This week Baby Gwen is working on kicking and looking around, head control, time with mom, and practicing wearing her snowsuit that’s too big. She has lots to do! #sweetgwendolyn #upsideofdowns
Posted by Jessica Young Egan on Tuesday, January 29, 2019
Aukaisi silmät
Siinä ja silloin Jessica ja hänen miehensä päättivät ottaa tehtäväkseen oppia kaiken mahdollisen aihepiiristä. he ottivat yhteyttä paikalliseen tukijärjestöön ja aloittivat pitkän matka tiedon ja oppien perässä.
Näin Jessica selittää:
– Oppiminen oli isoin tekijä siinä, mikä muutti suhtautumisemme Downin oireyhtymään. Me tajusimme, että emme olleet ymmärtäneet diagnoosia, koska me emme tunteneet ketään, jolla oli oireyhtymä. On vain luonnollista pelätä asioita, joita emme ymmärrä, joten päätimme ottaa yhteyttä ihmisiin omassa yhteisössämme, joilla oli Down-lapsia. Saimmekin tätä kautta mahtavia ystäviä sekä kokemuksia.
– Aloimme ymmärtää, että tästä ei tosiaan tarvinnut olla peloissaan, vaan me olimme onnekkaita, koska meille oli siunaantunut niin erityinen ja ainutlaatuinen tytär.
This week Baby Gwen is working on kicking and looking around, head control, time with mom, and practicing wearing her snowsuit that’s too big. She has lots to do! #sweetgwendolyn #upsideofdowns
Posted by Jessica Young Egan on Tuesday, January 29, 2019
Noin kaksi kuukautta tyttärensä syntymän jälkeen Jessica kuitenkin julkaisi tuon koskettavan ”arvostelun” tyttärestään, joka on nyt villinnyt ihmiset Facebookissa aivan täysin.
– Kun täytin tilaustani sanoin, ’Tavallinen määrä kromosomeja, kiitos!’ Sitä kaikki muutkin olivat saaneet ja minäkin halusin samaa. Minulle soitettiin pian sen jälkeen, kun tilaukseni oli mennyt valmistukseen ja kerrottiin ’Hyviä uutisia, me teimme tilaukseesi pienen muutoksen antamalla muutaman ylimääräisen kromosomin täysin ilmaiseksi! Saat ylimääräiset kromosomit täytetyn tilauksesi yhteydessä 9 kuukauden kuluttua.’ Mitä?! Olin vihainen!
– Kaikki ne muut tilaukset, jotka olin nähnyt täydellisten Instagram julkaisujen kautta olivat ILMAN ylimääräisiä kromosomeja. Noh, minä päätin kuitenkin, että tilaukseni saaminen ylimääräisten kromosomien kanssa olisi parempi kuin se, etten saisi tilausta ollenkaan. Niinpä tyydyin odottamaan parannellun tilaukseni saapumista. Minulla on nyt ollut pakettini jo kahden kuukauden ajan ja kirjoitan tätä arvostelua kertoakseni kaikille, että nuo ylimääräiset kromosomit ovat aivan mahtavia! Jos saatte tällaisen tarjouksen, niin tarttukaa siihen ehdottomasti! Lisäsin alle muutaman kuvan valmiista tuotteesta ja voit selvästi nähdä, että ekstra kromosomit ovat sen arvoisia – ekstra söpö, ekstra spesiaali sekä aivan ainutlaatuinen! Niin paljon ekstra iloa. Ostaisin takuulla myös uudestaan.
Jaunty cap on, and ready to head to her heart appointment! #sweetgwendolyn #upgradedto47
Posted by Jessica Young Egan on Wednesday, February 27, 2019
Ja kuinka ollakaan, Jessican kirjoitus alkoi levitä Facebookissa kulovalkean tavoin. Yli 350 000 ihmistä on tykännyt siitä ja monet ovat kommentoineet sitä, kuinka kaunis kirjoitus onkaan.
– Palaute on ollut niin täynnä positiivisuutta, rakkautta ja hyväksyntää, että se on ollut käsittämätöntä. Olen saanut viestejä myös monilta vanhemmilta, jotka yrittävät yhä ymmärtää tilannetta saatuaan Down-lapsen oltuaan hyvinkin synkissä ajatuksissa. Sen kuuleminen, että kirjoitukseni on koskettanut ja auttanut heitä saa minut tuntemaan oloni nöyräksi. Sitä tulen kunnioittamaan koko lopun elämäni.
Hän jatkaa:
– Kun saat diagnoosin Downin oireyhtymästä, se on pelottavaa vain siksi, että et osannut odottaa sitä. On tärkeää antaa itselle aikaa surra ja sitten ymmärtää, ettei tämä ole niin paha asia – vaan erilainen tilanne. Mutta kaikki lapset ovat erilaisia, eikä ole olemassa mitään takeita sille, että kukaan muukaan lapsi ei voisi kärsiä jonkinlaisista erilaisuuksista tai sairauksista.
– Down-lapset ovat enemmän muiden lasten kaltaisia kuin he ovat erilaisia ja on hyvin tärkeää, etteivät vanhemmat käytä liikaa aikaa murehtimiseen, sillä loppujen lopuksi tulet rakastumaan lapseesi täydellä sydämellä.
Tässä on äidin alkuperäinen julkaisu:
When I placed my order I said, “Regular amount of chromosomes, please!” That’s what everyone else got and what I wanted…
Posted by Jessica Young Egan on Sunday, February 24, 2019
Jokaisella lapsella on oikeus syntyä ja kasvaa rakkauden sekä huomion täytteisessä kodissa vanhempien hoivassa. Down-lapset eivät ole lainkaan erilaisia tässä suhteessa ja Jessican sanat sekä ”arvostelu” kuvaavat tätä aivan loistavalla tavalla.
Voimme vain toivoa, että useammat ihmiset ymmärtäisivät saman asian.
Jos sinäkin olet samaa mieltä, niin ole hyvä ja paina JAA-nappia, jakaaksesi tätä kirjoitusta kaikkien luettavaksi!