On vaikea kuvitella millaista olisi olla vankina vauvan kehossa- 17 vuoden ajan.
Juuri niin kävi singaporelaiselle tytölle Teo Pei Shanille.
Kun Pei Shan syntyi, lääkärit huomasivat että hänen raajansa olivat selkeästi normaalia lyhyemmät.
Perusteellisista tutkimuksista huolimatta lääkärit eivät saaneet selville mikä aiheutti Pei Shanin äärimmäisen harvinaiset oireet. Heidän paras arvionsa oli että Pei Shan kärsi Sanfilippon syndroomasta eli mukopolysakkaridoosista. Tauti vaikuttaa luihin, elimiin, ja keskushermostoon.
Varmaa oli kuitenkin se ettei Pei Shan tulisi koskaan olemaan kuin muut lapset.
Pei Shan syntyi elokuun viidentenä päivänä vuonna 1998 Singaporen Mount Elizabeth Hospital-sairaalassa. Raskauden aikana hän vaikutti aivan normaalilta, ja synnytys meni hienosti.
Pei Shanin vanhemmat muistavat kuinka tohkeissaan he olivat odottaessaan perheenlisäystä. He lukivat vanhemmuuteen liittyviä kirjoja, pysyivät ajan tasalla uuden tiedon suhteen, ja koristelivat tulevalle tyttövauvalleen oman huoneen.
Ensimmäisten muutamien kuukausien ajan Pei Shanin vanhemmat olivat innoissaan ja iloisia tyttärensä kanssa. Kaikki sujui hyvin.
Sitten kaikki muuttui. Pei Shan lakkasi kasvamasta kun hän oli kolmen kuukauden ikäinen. Hänen terveytensä alkoi muutenkin reistailla kerta toisensa jälkeen.
”Joka kerta kun olimme selvinneet yhdestä vastoinkäymisestä, seuraava koputti jo ovella. Se oli meille yhtä tunteiden vuoristorataa,” sanoi Pei Shanin isä Qi Kuan Teo.
Pei Shanin äiti joutui lopulta ottamaan eron työstään huolehtiakseen tyttärestään kokopäiväisesti. Niinpä Pei Shanin isän taksiajajan työ oli perheen ainut tulonlähde.
Perhe vietti enemmän aikaa sairaalassa kuin kotona, ja kaikki oli heille stressaavaa. Asioita ei helpottanut se että yksikään lääkäri ei onnistunut tekemään varmaa ja lopullista diagnoosia Pei Shanin suhteen.
Kun Pei Shan oli yksivuotias, hän sairastui pahaan tulehdukseen ja joutui jälleen kerran sairaalaan. Lääkärit yrittivät yhä löytää syyn kaikille hänen ongelmilleen, ja viimein he tulivat johtopäätökseen että Pei Shan luultavasti kärsi Sanfilippon syndroomasta.
Kolmevuotiaana Pei Shanilla todettiin vaikea obstruktiivinen uniapnea. Hän joutui siitä lähtien käyttämään happimaskia vuorokauden ympäri.
Kaikesta huolimatta vuodet vierivät. Pei Shan ei kuitenkaan kasvanut kuin muut lapset. Hän oli kirjaimellisesti vauvan ruumiiseen jumittunut lapsi.
Toiveikkaat vanhemmat laittoivat päättäväisen tyttärensä erityiskouluun. Valitettavasti hän joutui lopettamaan koulunkäynnin muutaman kuukauden päästä, sillä lääkärit olivat huolissaan infektiovaarasta joka voisi koitua Pei Shanille kohtalokkaaksi.
Kaikista koettelemuksistaan ja sairaalakäynneistä huolimatta tytön vanhemmat pysyivät positiivisina eivätkä luovuttaneet. Pei Shanin elämänhalu ja elämänilo inspiroivat heitä jatkamaan eteenpäin vaikeuksista huolimatta.
Vanhemmille pahinta oli nähdä kuinka ihmiset suhtautuivat Pei Shaniin.
”Jotkut vanhemmat ottivat lapsensa pois Pei Shanin luota ja lähtivät, kuin tyttäreni olisi jokin hirviö,” äiti Florence Chew kertoi saksalaissivusto Heftylle.
Onneksi perhe sai myös tukea. Tuttujen ja tuntemattomien tekemien suurtenkin lahjoitusten ansiosta heillä oli varaa hoitoihin.
Vaikka Pei Shan tuli vanhemmaksi ja ikävuosia kertyi lisää ja lisää, hän oli silti monella tapaa kuin vauva.
Pyöreät posket, lyhyet kädet ja jalat, kuten myös se seikka että hän joutui aina käyttämään vaippaa, saivat hänet näyttämään vauvalta vielä 17-vuotiaanakin.
Pei Shan oppi kuitenkin puhumaan, kirjoittamaan, ja mm. soittamaan pianoa.
Haasteista huolimatta pieni tyttö taisteli 17 vuoden ajan, eivätkä hänen vanhempansa koskaan vaipuneet epätoivoon.
”Joskus hän kysyi meiltä miksi hän näyttää erilaiselta kuin muut lapset, ja joka kerta kerroimme hänelle että se oli siksi koska hän oli ainutlaatuinen ja erityinen. Hän oli iloinen lapsi joka nautti yksinkertaisista asioista. Suosikkiohjelman katseleminen televisiosta ja lempiruoan syöminen tekivät hänet aina iloiseksi kuten kenen tahansa muunkin ihmisen,” tytön isä sanoi.
Hänen suurin unelmansa oli soittaa pianoa suuren yleisön edessä. Unelma toteutuikin eräässä hyväntekeväisyyskonsertissa viime vuonna.
”Kun kysyimme häneltä ennen konserttia oliko hän hermostunut, hän vastasi ponnekkaasti ’En!’, vanhemmat kertoivat.
Valitettavasti Pei Shanin terveys heikentyi merkittävästi tämän kesän aikana.
Lopulta hän sai morfiinipistoksia pahoihin hengitysvaikeuksiin. Muutamaa päivää myöhemmin hän kuoli rauhallisesti sairaalassa vanhempiensa läsnäollessa. Pei Shan oli toivonut iloisia hautajaisia Hello Kitty-teemalla, ja hänen vanhempansa tietysti toteuttivat tyttärensä viimeisen toiveen.
Pei Shanin vanhemmat kiittivät kaikkia jotka olivat osallistuneet jollain tavalla tämän elämän tekemiseen mahdollisimman mukavaksi ja terveeksi.
Jaa tämä tarina Facebookissa jotta me kaikki muistaisimme nauttia elämästä vaikeuksista huolimatta kuten Pei Shan!
Julkaistu Newsnerissä, tykkää meistä Facebookissa!
