Yhdysvaltalainen Jennifer Hiles on kuin kuka tahansa muukin kahden lapsen äiti, mutta harvinainen ja vaarallinen sairaus on pakottanut hänet käymään läpi lukuisia iholeikkauksia elämänsä aikana.
Sairaus aiheuttaa hänen iholleen näkyviä jälkiä, punaisuutta sekä epämuodostumia, jotka ovat saaneet ihmiset kiusaamaan häntä koko ikänsä. Nyt hän puhuu avoimesti elämästään varjoissa vältellen muiden katseilta.
– En vain halua olla ujo. Haluan olla oma itseni, hän kertoo Truly -sivustolle.
Jennifer Hiles syntyi harvinaisten aivojen valtimo-laskimoepämuodostumien (AVM) kanssa, jotka aiheuttavat kehityksellisiä verisuonten epämuodostumia valtimoista suoraan laskimoihin tiheästi suonittuneen niduksen kautta.
Tämä tarkoittaa ihon alle syntyviä epämuodostumia sekä pahimmassa tapauksessa hengenvaaralliseksi asti aiheutuvaa riskiä aivoverenvuotoihin sekä tukoksiin, joka näkyy esimerkiksi punoituksena sekä jälkinä kasvoilla.
Pienenä sairaus näkyi Jenniferillä vain syntymämerkkeinä kasvoilla, mutta vuosien myötä hänen tilansa paheni ja lääkärit ovat joutuneet suorittamaan lukuisia leikkauksia estääkseen tilan heikkenemistä entisestään.
”Rintaimplantit” kasvoissa
Vuonna 2016 Jenniferin kasvojen ihon alle asennettiin implantit. Niiden on tarkoitus venyttää ihoa niin, että lääkäreiden olisi helpompi poistaa kaikki haitallinen kudos leikatessaan hänen kasvoja ja peittää jäljet sitten tämän omalla ihokudoksella, joka saadaan implanttien venytyksen kautta.
– Käytännössä kasvoilleni laitettiin rintaimplantit, Jennifer kertoo nyt.
Ihon alle asennetut pallot saivat kaikki sivulliset tuijottamaan Jenniferiä, kulki hän missä tahansa. Lasten vieminen tai hakeminen koulusta sai hänet pian tuntemaan itsensä hyvin epävarmaksi itsestään. Vaikka hän saikin osakseen pelkkää rakkautta ja tukea oman aviomiehensä sekä lastensa puolelta.
– Jennifer on todella kaunis ihminen ja minä rakastan häntä näytti hän sitten miltä tahansa, aviomies kertoo Trulyn videolla.
”Haluan näyttää normaalilta”
Kasvoille asennetut implantit saivat Jenniferin kuitenkin muuttumaan ujoksi ja sisäänpäin kääntyneeksi ihmiseksi.
– En halua olla täydellinen. Haluaisin vain näyttää normaalilta, Jennifer kertoo.
Juuri se oli kuitenkin implanttien tarkoitus, sillä niiden avulla lääkärit pystyivät lopulta antamaan leikkauksessa hänelle ”tavallisen” ulkonäön, josta hän haaveili.
– Toivottavasti heillä on jäljellä paljon ihoa yhä käytettäväksi sen jälkeen, kun he ovat poistaneet kaikki punaiset alueet, Jennifer pohti valmistautuessaan suureen leikkaukseen.
Tältä hän näyttää nykyään
Tänä päivänä Jenniferin kasvoissa ei enää ole implantteja ja hän on päässyt aloittamaan oman uuden elämänsä haaveilemansa normaalimman ulkonäön kanssa.
Hänen matkaansa voi seurata naisen Instagram-tililtä tai Facebook-sivustolta Jennifer Hiles: AVM Journey, jossa hän jakaa päivityksiä elämästään sairauden kanssa motivoidakseen muita saman ongelman kanssa kamppailevia ihmisiä.
